Investigaciones multirresistentes
por Elena Ruiz, Vicky López, Javier Padilla.
El título del número 2 de este boletín surge releyendo el artículo de Paul Farmer “Social Scientists and the New Tuberculosis” para el curso de Investigación Militante y Cualitativa que impartimos y compartimos en la Escuela de Verano de Salud Pública de Menorca. Un tema tan aparentemente biomédico, el desarrollo de la multirresistencia a tuberculostáticos, encierra un trabajo de investigación etnográfico en el que el autor a través de la experiencia de Robert David, un joven haitiano con TB multirresistente, va a contradecir las dos causas, eminentemente biológicas, señaladas hasta ese momento (1997): la llegada del VIH y la aparición de cepas de micobacterias resistentes a múltiples fármacos. En su lugar, el estudio muestra que las fuerzas que operan en esta nueva epidemia (“the new tuberculosis”), la cual asolaba las zonas industrializadas y a las personas sin hogar de EEUU antes del advenimiento del VIH, son de orden socio-económico y político: pobreza, inequidad económica, violencia política y racismo. Lo explica muy bien Farmer en el siguiente párrafo:
“¿Cómo explica la literatura biomédica el incremento de las resistencias? Citaré una influyente revisión publicada recientemente en el New England Journal of Medicine: ‘En condiciones de monoterapia, toma errática de la medicación, omisión de uno o más de los fármacos prescritos, dosificación subóptima, pobre absorción del medicamento o insuficiente número de medicamentos activos en el régimen terapéutico, un M. tuberculosis sensible se puede convertir en resistente a múltiples medicamentos en cuestión de meses’. En esta frase, Iseman recita una lista de “factores de riesgo” de tuberculosis multirresistente, cada uno de los cuales es una parte inseparable de las vidas de millones de personas como Robert Davis, adultos malnutridos que desarrollan reactivaciones de la tuberculosis, la cual se trata -cuando se trata- con un pequeño número de medicamentos inconstantemente disponibles. Existe, entonces, una “economía política de la tuberculosis multirresistente”. Esto es, hay fuerzas a gran escala que hacen que la monoterapia y la toma errática de medicación sea mucho más probable en lugares como Haití o Harlem que, digamos, en comunidades más privilegiadas donde la tuberculosis multirresistente no se ha convertido en un problema.”
A pesar del interés de estos estudios, la docencia, la investigación y la intervención en materias de salud se encuentran dominadas por una perspectiva biologicista, que relega a un segundo nivel los factores socio-culturales, políticos y económicos, reducidos a variables secundarias y abordados a través de metodologías que no aportan una teoría relacionante de los mismos. Esta visión atomizada, desagregada y desarticulada de las ciencias positivistas impide acceder a la realidad para cambiarla de forma que acaba operando como una herramienta de influencia y construcción de hegemonía. Las preguntas que nos surgieron al realizar el curso y cuya reflexión realizamos junto al resto de participantes del mismo son: ¿en qué consiste esta hegemonía?; ¿sobre qué pilares se sustenta? y ¿Cuáles son las dificultades desde la propia experiencia para llevar a cabo una investigación y docencia que escape de estas lógicas? A lo largo de este artículo queremos exponer algunas de las respuestas que hubo durante el curso para contribuir con una vuelta más a la espiral que supone cualquier investigación-acción-participativa.
Al iniciar el curso, haciéndonos eco de un artículo de la revista AMF: “Las ciencias blandas en Atención Primaria: hablamos de la investigación cualitativa”, proponíamos una lluvia de ideas sobre qué nos sugerían los conceptos de “duro” y “blando”, de “técnicas duras y técnicas blandas”. Había un consenso en torno a que lo duro se asociaba a robustez y valía, relacionándose también con lo masculino. En lo que se refería a la investigación, estas ideas se traducían en un orden jerárquico por el cual las ciencias “duras” y las técnicas cuantitativas gozaban de un mayor reconocimiento y prestigio, en base a dos líneas de argumentación: la objetividad y neutralidad que se les suponía las dotaba de un mayor rigor científico y por otro lado, su valía era defendida en base a su representatividad y reproducibilidad. Estas asunciones que operan en el imaginario colectivo ameritaron varias reflexiones: 1) Existe un desconocimiento generalizado sobre la existencia de herramientas de validación en las técnicas cualitativas, y por consiguiente, en las ciencias que las suelen emplear y a las que se les da el nombre, con su carga simbólica, de ciencias blandas. 2) Hay una negación sistemática de la intencionalidad de la ciencia. 3) Reposar, por norma, la valía de la ciencia en la representatividad y reproducibilidad, es negar otras cualidades como la relevancia, la adaptabilidad y la democratización, que pueden aportar otras técnicas a la hora de conocer e intervenir en una realidad compleja. Llevándolo a lo cotidiano, para desmitificar esta escala de valores dentro de la investigación, cualquiera puede hacer una lista de pros y contras de una maleta dura y una maleta blanda. 4) No podemos caer en un “solucionismo tecnológico” en el pensemos que las técnicas cualitativas y las ciencias “blandas” nos van a conducir a una sociedad más equitativa. Lo que sí tenemos que entender es que la hegemonía de lo cuantitativo esconde un orden jerárquico del conocimiento favorecedor del status quo. Es precisamente ese orden sobre el que tenemos que actuar, recuestionándonos qué le da valor a unos saberes y unas personas sobre los demás.
Volviendo al trabajo de Farmer, hay una reflexión que parece del todo oportuna en este momento. Cuando se aborda el tema de las multirresistencias es común trabajar sobre la figura del mal o buen cumplidor/a del tratamiento. También es común considerar el mal cumplimiento un problema de creencias erróneas que se solventa a través de la educación sanitaria. Esta exageración de la agencia individual viniera a insinuar que cualquier paciente puede cumplir el tratamiento antituberculoso. El caso del haitiano Robert Davis, habla de otra realidad diferente. En su caso el mal cumplimiento del régimen terapéutico, que lo condujo a la muerte a los 29 años, no escondía una idea diferente sobre la naturaleza de la enfermedad. Aunque en el artículo Farmer hablará de otros estudios donde la vinculación de la TB con otras explicaciones como la brujería o el susto no interfería en el acceso a la medicación antiTB ni se observaban peores parámetros de adherencia. Tampoco escondía desinterés ni desconfianza en el tratamiento, como muestra el proceso de endeudamiento familiar para costearlo y las largas distancias recorridas y los varios internamientos para recibirlo. Por el contrario, la historia de Robert Davis es representativa de otros muchos casos más de TBC mutirresistente y muestra una relación sólida con la violencia estructural, representada por diferentes barreras a la agencia individual como son la limitación de recursos personales, la inestabilidad política, la falta de programas públicos de prevención de la tuberculosis, la escasez de medicación e incluso una electricidad inestable dentro de los centros sanitarios.
Varias de las aportaciones del curso sobre las dificultades de realizar una investigación comprometida parten de una apreciación similar, la imposibilidad de separar la elección individual de las condiciones estructurales que la posibilitan. Así, aún creyendo en la validez e idoneidad de otras metodologías (cualitativas y participativas) y en otros enfoques (militantes) de investigación muchas de las personas asistentes al curso expresaban dificultades vinculadas a la profesionalización de la investigación en un ambiente de precariedad laboral, meritocentrismo e hiperproductividad. En este sentido la falta de revistas donde publiquen investigación cualitativa de calidad y el bajo índice de impacto aparecieron como fuertes limitantes, al igual que la escasez de referentes para este tipo de investigación en los ámbitos laborales y académicos (incluidas las unidades docentes de MIR). Otra variable en esa rueda de meritocentrismo e hiperproductividad era el tiempo. El tiempo como limitante que aboca a investigaciones anacrónicas en las que es difícil reconstruir la historia del proceso en estudio.
Este diagnóstico de dificultades para una investigación y docencia comprometida con la emancipación social da un especial sentido a alternativas que en nuestros días están surgiendo muy cerca ampliando desde lo colectivo, como no podía ser de otra manera, nuestra capacidad de acción. La intuición de las mismas está en la base de este colectivo y seguro también en iniciativas como La Cabecera y su primer congreso financiado por crowdfunding, así como en el PACAP y la Alianza de Salud Comunitaria