¿Puede una app sustituir a un epidemiólogo?
por Javier Padilla
Introducción.
En 1854 tuvo lugar un brote de cólera en Londres. No fue un brote más, sino que supuso un cambio radical en la manera de entender las epidemias y el uso de la información como herramienta para la contención de las enfermedades infecciosas y la mejora de la salud de la población. Ese momento, ese lugar y la intervención de una persona concreta, el médico John Snow, se consideran el inicio de la epidemiología moderna (Johnson, 2020); desde entonces, las tecnologías de recogida de datos y procesamiento de información para orientar la toma de decisiones en situaciones de epidemia no han cambiado demasiado, incorporándose herramientas informáticas para el manejo de los datos pero sin que se hayan producido grandes revoluciones en el qué y el quién de esta gestión de la información.
En las primeras dos décadas del siglo XXI han tenido lugar dos pandemias -gripe A/H1N1 y COVID-19- que pueden hacer que la forma de interacción entre las personas protagonistas de las epidemias (caso – contacto – epidemiólogo) y la información se vea modificada. La investigación y el desarrollo en torno al uso de aplicaciones móviles para el rastreo de contactos, labor fundamental de los epidemiólogos de campo hasta ahora, se ha convertido en uno de los aspectos que mayor debate ha suscitado en la presente pandemia de COVID-19, principalmente por los aspectos vinculados a la privacidad pero también por su, en ocasiones, pretendida labor de sustitución del epidemiólogo, concibiéndose estas aplicaciones como un paso hacia la robotización de los estudios de contactos y la labor general de los epidemiólogos de campo. (Bengio et al., 2020; Mello & Wang, 2020)
El objetivo de este texto es ahondar en los límites y las posibilidades de las aplicaciones móviles como sustitutas de la labor de los epidemiólogos, centrándonos en aspectos tanto a nivel epistemológico como en otros relacionados con la ideología o la ética de la salud pública.
Vigilar (¿y castigar?).
“La inspección funciona sin cesar. La mirada está por doquier en movimiento: “Un cuerpo de milicia considerable, mandado por buenos oficiales y gente de bien”, cuerpos de guardia en las puertas, en el ayuntamiento y en todas las secciones para que la obediencia del pueblo sea más rápida y la autoridad de los magistrados más absoluta, “así como para vigilar todos los desórdenes, latrocinios y saqueos”. Todos los días, en intendente recorre la sección que tiene a su cargo, se entera de si los síndicos cumplen su misión, si los vecinos tienen de qué quejarse; “vigilan sus actos”. Todos los días también, pasa el síndico por la calle de la que es responsable; se detiene delante de cada casa; hace que se asomen todos los vecinos a las ventanas, […] si alguno no se presenta en la ventana, el síndico debe preguntar el motivo; “así descubrirá fácilmente si se ocultan muertos o enfermos”. Cada uno, encerrado en su jaula, cada uno, asomándose a su ventana, respondiendo al ser nombrado y mostrándose cuando se lo llama, es la gran revista de los vivos y los muertos”
(Foucault, 2012)
Así describe Foucault las medidas que se debían tomar en el siglo XVIII cuando se declaraba una epidemia de peste en la ciudad. En aquel momento no existían hojas de Excel, test rápidos ni apps con geolocalizador para el teléfono móvil, pero la esencia de la labor de vigilancia epidemiológica era la misma: vigilar la aparición de nuevos casos, detectarlos, estudiar con qué personas habían tenido contacto, aislar a quien fuera preciso para interrumpir la cadena de contagio, hacer seguimiento de los casos activos y conocer el desenlace de los mismos, para informar sobre la situación para que se pudieran tomar las decisiones pertinentes. Esta labor de vigilancia se caracterizaba por generar información solo en el momento en el que el vigilante la recababa.
Sin embargo, las tecnologías de detección, seguimiento y rastreo que aspiran a instaurar un nuevo paradigma en la vigilancia epidemiológica tienen una característica fundamental: el desligamiento entre la mirada del vigilante y la generación de información por parte del vigilado. Las tecnologías de la información y la comunicación han convertido la asincronía en una de sus características fundamentales, de modo que no hace falta que los dos lados del acto comunicativo coincidan conectados para que los datos vayan siendo recopilados y transformados en algo que aspire a ser información útil para la toma de decisiones.
Este aspecto, por otro lado, tiene una repercusión importante en la manera en la que se establece el control, tanto para la vigilancia como para el posible castigo, por parte de las instituciones encargadas de velar por la salud pública. Mientras los métodos clásicos de vigilancia epidemiológica podrían encuadrarse dentro de un tipo de biopolítica más canónico, el uso de aplicaciones móviles y otro tipo de tecnologías similares estimula una hipertrofia de mecanismos psicopolíticos de control (Han, 2014) en los que el propio individuo ejerza acciones de autocoerción ante la posibilidad de estar siendo constantemente vigilado por parte de las tecnologías de vigilancia.
En su labor de vigilancia cautelosa en tiempos de calma, uno de los aspectos clave de la epidemiología clásica es la existencia de dos formas de vigilancia, activa y pasiva, que en su labor de trabaja siempre con datos anonimizados y, generalmente, agregados. La irrupción de las apps en la vigilancia epidemiológica podría suponer la conversión de cada momento vivido en un momento vigilado con fines epidemiológicos. Por ello, el tipo de tecnología (GSM, Bluetooth…) utilizada, la voluntariedad o el destino de los datos en caso de no desencadenarse ninguna infección son fundamentales en la delimitación de esta función de vigilancia.
Estos aspectos relacionados con el ejercicio del poder y las estrategias de vigilancia han de ser tenidos en cuenta a la hora de recomendar el uso de aplicaciones móviles para la vigilancia epidemiológica en la epidemia de COVID-19; además, hay otros aspectos clave que han de ser tenidos en cuenta, especialmente los relacionados con los principios fundamentales que hacen que descargarse este tipo de apps, en el caso de estar incluidas en una estrategia institucional para ello, sea una obligación incluso moral para la población. En un artículo publicado en el blog del Journal of Medical Ethics, los autores defienden el uso de estas apps basándose en los principios de beneficencia (posibilidad de que su uso disminuya la transmisión de la infección) y reciprocidad (aunque el uso de las apps nos expone a ciertos riesgos, principalmente relacionados con la privacidad -según los autores-, es preciso mostrar cierta solidaridad con los demás miembros de la comunidad implicándonos en este tipo de tareas que ayudan a mejorar la evolución de la epidemia). (King, 2020)
Sin embargo, los planteamientos basados en principios éticos que no analizan las tecnologías que recomiendan y obvian el análisis de las estructuras de poder presentes en los países y culturas que van a utilizarlas tal vez caigan en una ceguera selectiva que pueda sobreestimar los beneficios e infraestimar los riesgos (actuales y futuros) de estas tecnologías.
Las apps y la ideología de la tecnología.
Las apps se plantean como una herramienta que puede disminuir la necesidad de medidas de confinamiento. Un sustituto de la distancia física que, por asegurar la trazabilidad de los casos de infección, permita disminuir el impacto económico de las denominadas medidas no farmacológicas. Es decir, utilizar la tecnología como manera de limitar el freno a la actividad económica en situaciones en las que, por motivos de salud pública, parece perentorio hacerlo.
Mientras desde posiciones ideológicas más progresistas el énfasis en la respuesta a la epidemia de COVID-19 se ha basado en el confinamiento y el establecimiento de medidas de distanciamiento físico que trataran de interrumpir la cadena de transmisión de la infección, se ha podido observar cómo desde posturas ideológicas más liberales (en lo económico) se ha puesto el foco en la realización de pruebas diagnósticas y el uso de apps de seguimiento de casos y contactos.
En una situación como una crisis de salud pública donde se evidencia el conflicto entre lo individual y lo colectivo en materia de salud en situaciones de pandemia, las respuestas que se priorizan también responden al correlato ideológico desde el cual se construyen y seleccionan.
Las tecnologías móviles de rastreo y estudio de contactos pueden suponer una individualización de la investigación epidemiológica con gran nivel de capacidad para la detección de contactos significativos pero cuya mejora en este aspecto se haga a expensas de una pérdida de capacidad de generar información en el ámbito de los comportamientos colectivos. Una app puede señalar con qué personas se han establecido contactos significativos, pero, a día de hoy, no tiene capacidad para determinar por qué unas poblaciones contagian más que otras; las respuestas basadas en apps de rastreo parecen una apuesta por un tipo de salud pública más centrada en el estudio del individuo, y no tanto focalizada en la sociedad como unidad de análisis.
Ante este planteamiento, cabe preguntarse: ¿tienen ideología las innovaciones tecnológicas, más allá de que su implantación vaya de la mano de una corriente ideológica concreta? ¿puede el contexto en el que se desarrolla o aplica una tecnología variar esas propiedades ideológicas? En palabras de Winner:
“Si examinamos los patrones sociales incluidos en los ambientes de los sistemas técnicos, podemos darnos cuenta de que algunas invenciones y sistemas se hallan ligados casi de forma invariable a modos específicos de organización de autoridad y poder. La pregunta clave es: ¿se deriva este estado de cosas de una respuesta social inevitable a las propiedades de las cosas en sí mismas, o es, sin embargo, un patrón impuesto de manera independiente por un cuerpo de gobernantes, una clase dominante, o por cualquier otra institución social o cultural con el propósito de realizar sus propios intereses?” (Winner, 1983)
La sustitución, al menos en parte, del método tradicional de la vigilancia epidemiológica por parte de tecnologías móviles de base individual, titularidad privada y capacidad de rastreo constante en el tiempo parece tener una ideología propia relacionada con la centralidad de lo individual y la preeminencia del mercado frente a la protección de la salud, lo cual dibuja un marco ideológico bastante completo. Sin embargo, esto contrasta con el uso que en muchas ocasiones se ha hecho de las aplicaciones móviles como instrumentos para llegar a grupos de población a los que no se llegaría por otros métodos, pudiendo, en el caso de que se dirija la acción con ese propósito, ser factores promotores de equidad y de especial atención a colectivos en riesgo de ser excluido del funcionamiento habitual de la sociedad. En el caso del seguimiento de contactos, las apps móviles podrían servir para, en países con dificultades en el acceso al sistema sanitario y grupos excluidos del mismo, llegar a los lugares donde el sistema no llega, a la par que se disminuiría la exposición de colectivos vulnerables a algunos métodos de vigilancia epidemiológica que históricamente han dañado a ciertos colectivos. (Ballantyne, 2019)
Esto puede, a su vez, plantear dos cuestiones fundamentales: I) esta acción de aparente alcance a lugares donde el sistema no llega, ¿podría ser visto como una legitimación de un sistema excluyente que establece vías alternativas de alcance sin ampliar derechos ni modificar estructuras? Y II) tal vez la cuestión a plantear no sería si la tecnología tiene ideología sino si, con las condiciones materiales existentes y las relaciones de poder establecidas en un momento concreto y una sociedad determinada, pueden existir desarrollos tecnológicos que no sirvan a los intereses de las clases hegemónicas.
La hora de rendir cuentas.
Dos de los valores más presentes en los debates sobre la calidad de las democracias occidentales contemporáneas son la transparencia y la rendición de cuentas. La hipertrofia del primero sin un adecuado desarrollo de la segunda puede llevarnos a lo que Han denomina “el fetiche de la transparencia”.
En el caso de las aplicaciones móviles para la vigilancia epidemiológica, suele publicitarse la transparencia de las mismas, materializada en la publicación periódica de los datos recopilados, como una forma de hacer frente a los riesgos de la opacidad en la gestión de la información y para ampliar los efectos beneficiosos sobre la colectividad al abrir la posibilidad de que profesionales técnicos y científicos analicen los datos de forma independiente. (Mayor, 2020)
El interés, por parte de los organismos e instituciones que abogan por el uso de las aplicaciones móviles para la vigilancia epidemiológica, sobre la rendición de cuentas que operará en este marco de digitalización de la labor de los epidemiólogos no ha sido tan patente. (Lovett, 2020) Esto ocurre a pesar de que organismos supranacionales como el Parlamento Europeo o la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo han señalado como un aspecto indisolublemente ligado a la transparencia y la preocupación por la privacidad (European Parliament, 2020). La OMS ha señalado que “cualquier respuesta debe incorporar la protección de la rendición de cuentas y salvaguarda contra el abuso. Los individuos deben tener la oportunidad de conocer y poner en duda cualquier medida relacionada con COVID-19 para recopilar, agregar, retener y usar datos. Las personas sometidas a vigilancia injustificada deben tener acceso a soluciones efectivas y mecanismos de oposición y queja.” (World Health Organization, 2020).
De acuerdo con Daniels, para asegurar la rendición de cuentas en las sociedades democráticas es necesario instaurar procesos que acentúen la transparencia y la justicia. (Daniels & Sabin, 1998) La transparencia no puede ser un elemento que equilibre la falta de rendición de cuentas, aparentemente diluida detrás de una titularidad y propiedad inciertas, en el caso de las aplicaciones móviles, del mismo modo que las aplicaciones móviles, en su conjunto, no pueden ser utilizadas como sustitutos de sistemas de vigilancia epidemiológica que sean deficitarios en recursos humanos.
Conclusiones.
El modelo fundamental de la vigilancia epidemiológica (test – track – trace, en castellano “hacer pruebas – seguir – rastrear”) sigue vigente, aunque las epidemias de la gripe H1N1 y la actual pandemia de COVID-19 han hecho aflorar nuevas tecnologías que aspiran a, manteniendo ese mantra de “las 3 Ts”, introducir elementos de innovación tecnológica que supongan modificaciones en la forma de trabajo, la recopilación de la información y, sobre todo, la trazabilidad de los casos y contactos de infección.
Más allá de la introducción de una nueva tecnología, este fenómeno supone un cuestionamiento de la vigencia de muchas de las acciones habitualmente llevadas a cabo por las personas que desempeñan la labor de epidemiólogas.
Parece indudable que las aplicaciones móviles pueden suponer un aporte significativo en la potencia de la vigilancia epidemiológica para detectar contactos (especialmente los menos estrechos), facilitar el seguimiento y agilizar la recogida de información. Paralelamente, la introducción de estas aplicaciones supone la necesidad de plantearse algunos aspectos más controvertidos. Por un lado, supone un cambio en la intensidad de la vigilancia, al pasar de una situación de recogida de información activa en situaciones de sincronización entre el caso/contacto y el epidemiólogo a otra situación en la que la aplicación recoge información de forma continuada que luego transmite al epidemiólogo para cuando éste la analice; por otro lado, la implantación de estas tecnologías en marcos sociales, culturales y políticos de restricción de libertades o de hegemonía del capital privado sobre el liderazgo tecnológico del Estado puede determinar el cariz ideológico de las tecnologías desarrolladas e implantadas, potenciando una mirada de salud pública más individualizada y tecnificada, sin que ello tenga porqué suponer una mejora en la salud de la población; por último, existen aspectos relacionados con la rendición de cuentas vinculada a las decisiones tomadas con la información obtenida por las aplicaciones móviles.
Cuando la pandemia de COVID-19 ya llevaba unos meses desarrollándose, un documento del Instituto Ada Lovelace afirmaba que “no hay pruebas que apoyen el despliegue nacional inmediato de aplicaciones de rastreo de síntomas, aplicaciones de rastreo de contactos digitales y certificados digitales de inmunidad” (Ada Lovelace Institute, 2020). Unos meses después, nos encontramos con que: I) la evidencia disponible al respecto sigue siendo débil y diversa y II) los experimentos de uso de aplicaciones móviles para las labores de rastreo se topan con tasas de adherencia y descarga terriblemente bajas, lo cual limita de forma clara su efectividad real (Findlay, 2020) de modo que, ante la falta de datos que nos empujen de forma definitiva hacia la implantación masiva de herramientas de vigilancia epidemiológica digital (Sánchez Monedero, 2020a, 2020b), es preciso seguir abundando en la correcta dotación de los sistemas tradicionales de vigilancia a la vez que tomamos conciencia de que los conflictos existentes en la implantación de tecnologías de rastreo epidemiológico son variados y su abordaje en profundidad es la estrategia que ha de llevarse a cabo para poder delimitar su ámbito de aplicación como complemento de la acción de los epidemiólogos, sin que, hoy en día, puedan aspirar a sustituir su labor.
Bibliografía.
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